弥漫性中线胶质瘤幸存者自述：H3K27M 液体活检与 ONC201 长期缓解

患者 Ben Stein-Lobovits（加州伯克利，确诊时 32 岁）因头痛、舌麻木就诊，MRI 发现脑干胶质瘤（diffuse midline glioma）。；朋友持续发送文献，他读到液体活检研究后自行推动检测，结果 H3K27M 突变阳性，由此入组 ONC201 临床试验（个例，非疗效证据）。；用药约 8 年，自述肿瘤缩小约 70%，且相较放化疗无明显副作用；治疗后冷冻精子、与妻子通过辅助生殖育有两名女儿。；他呼吁国会"不要削减癌症研究经费"，并从事新确诊患者导师与倡导工作。

• 患者 Ben Stein-Lobovits（加州伯克利，确诊时 32 岁）因头痛、舌麻木就诊，MRI 发现脑干胶质瘤（diffuse midline glioma）。
• 朋友持续发送文献，他读到液体活检研究后自行推动检测，结果 H3K27M 突变阳性，由此入组 ONC201 临床试验（个例，非疗效证据）。
• 用药约 8 年，自述肿瘤缩小约 70%，且相较放化疗无明显副作用；治疗后冷冻精子、与妻子通过辅助生殖育有两名女儿。
• 他呼吁国会"不要削减癌症研究经费"，并从事新确诊患者导师与倡导工作。