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母女五年寻访NCBRS"美丽微笑"罕见病社群
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事件综述
2026年10月8日，STAT News报道，一位母亲与其患Nicolaides-Baraitser综合征（NCBRS）的女儿Maya耗时五年，从塞浦路斯前往英国等地走访这一全球仅337例的超罕见遗传病患者社群。NCBRS于1993年由伦敦大奥蒙德街医院的Paola Nicolaides和Michael Baraitser首次描述，患者典型特征包括稀疏毛发、智力障碍和标志性微笑，目前尚无有效治疗方法。
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最新进展10月8日 16:30
母女历时五年走访NCBRS罕见病患者社群，该病全球仅337例且无药可治。报道时间线
沿着报道，了解事件的不同侧面。
10月8日
- STAT News精选母女携手寻访NCBRS"美丽微笑"罕见病社群
一位母亲与患Nicolaides-Baraitser综合征（NCBRS）的女儿Maya耗时五年，从塞浦路斯到英国走访这一全球仅337例的超罕见遗传病患者社群。1993年伦敦大奥蒙德街医院的Paola Nicolaides与Michael Baraitser首次描述该病，患者以稀疏毛发、智力障碍和标志性微笑为特征，目前无药可治。
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