自身免疫疾病女性"更不易被相信",确诊延迟长于男性
Females with autoimmune diseases 'less likely to be believed' than males and face longer diagnostic delays
剑桥与东英吉利大学在 eClinicalMedicine 发表对 6,607 名自身免疫疾病患者的国际调查,显示女性更易被误诊为精神或心身疾病,确诊延迟显著长于男性。
自身免疫病的性别差异历来是免疫学的经典命题:多数自身免疫病在女性中的患病率显著高于男性,雌激素促进而雄激素抑制自身免疫被视为这种偏倚的核心机制之一 [1] [3];对40种自身免疫病按年龄段汇总的性别分布也总体支持女性占优,只是并非无一例外,部分疾病甚至以男性为主 [2]。不过,这些认识几乎都停留在发病风险与生物学机制的层面,对于确诊之前患者实际经历的诊疗过程——症状被如何解读、正确诊断为何迟迟不来——长期缺少来自患者自身的系统证据,性别偏见是否仍在其中起作用更难以量化。
2026年10月发表于eClinicalMedicine的一项国际横断面研究直接切入了这一空白地带。由剑桥大学和东英吉利大学牵头、与患者、慈善机构和临床医生共同设计的研究,分析了6,607名自身免疫病患者自述的诊断经历:43%的女性报告症状曾被归因于精神疾病,男性为33%;报告被贴上“躯体化”标签——即认为躯体症状由心理因素引起或加重——的女性占34%,男性为22%。校正年龄、疾病类别、所在大洲和家庭经济状况后,女性报告精神科误诊的可能性仍高出近50%,报告躯体化误诊的可能性高出近75%;相反,被误诊为其他躯体疾病的比例是男性略高(48%对44%)。诊断延迟同样悬殊:男性最常报告在3个月内确诊,女性最常报告需要1至2年,且就诊次数更多。
与既往聚焦激素与遗传机制的性别差异研究相比 [1] [3],这项工作把问题从“谁更容易患病”转向了“谁的症状更容易被相信”。由于许多自身免疫病早期仅表现为疲乏、疼痛、睡眠紊乱或情绪低落等人群中的常见症状,且可能缺乏可见体征或血液学异常,两性的总体误诊率都不低;但女性在心理类误诊上的额外负担提示,历史上的性别偏见可能仍在诊断旅程中起作用。研究刻意绕开单纯病历、直接采集患者自述,从而捕捉到病历通常不记录的误诊经历——正如患者合作者所言,病历很少记录患者最初发病的时间与求诊困境,也很少在“问题在你脑子里”的标签被证伪后得到更正。研究者据此呼吁,在给出精神科或躯体化诊断之前应先考虑自身免疫病,并强调精神症状本可以是狼疮等疾病直接累及脑部的表现,或是对疾病生活的自然反应,关键在于症状持续、演变或多系统受累时保持开放、重新审视既有诊断。
也需看到,作为依赖患者自述的横断面调查,其发现仍属报告层面的差异,两性差异背后的成因尚未厘清。作者表示,下一步将深入这些数字背后的经历与声音,与患者和临床医生共同寻找缩短诊断延迟、改善诊疗的办法——而倾听并重视患者的叙述,或许本身就是诊断过程应有的组成部分。
- 1.Sex-based differences in autoimmune diseases · Ann Ist Super Sanita 2016
- 2.Age and sex associations of 40 autoimmune diseases · Am J Med 1994
- 3.Sex Hormones in Acquired Immunity and Autoimmune Disease · Front Immunol 2018
来源:监管与产业动态 · medicalxpress.com