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Citizen Health：罕见病患者驱动的自然病史研究与 AI 倡导者（Biohub）
导读
Citizen Health 由 Fox G1 综合征患儿家长联合创立，将患者同意收集的分散病历整合为罕见病自然病史研究，已扩展至 80 余个患者倡导组织。该平台约 6 个月内建成可追溯 10 年以上的纵向队列，近期推出"AI advocate"帮助患者自动组织病历证据以应对保险与就医障碍，并曾协助患儿获批专用轮椅。
要点概括
Biohub 演讲——Fox G1 综合征患儿家长联合创立 Citizen Health，把分散在病历中的真实世界数据经患者同意整合为自然病史研究，并近期推出“AI advocate”帮助患者导航医疗系统。
- 主线：罕见病家庭为理解疾病轨迹、设计临床试验终点，把病历数据整合为自然病史研究。
- 效率：用约 6 个月建成 10+ 年的罕见病自然病史队列、零负担患者；已扩展至 80+ 患者倡导组织。
- AI 倡导者：近期推出“AI advocate”，帮助患者整合纵向病历、自动组织证据以突破保险/就医壁垒（如为患儿争取专用轮椅获批）。
- 定位：罕见病 / 真实世界证据 / 患者倡导；Tier E（Biohub）；字幕。
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