表皮分化障碍儿童生长轨迹：罕见病长期随访研究

事件聚焦表皮分化障碍（如 Netherton 综合征、各类鱼鳞病、毛发营养障碍等罕见遗传性皮肤病）患儿的纵向生长轨迹问题。早期报道指出，该类患儿的长期生长发育情况长期未被系统性评估，临床上缺乏基于罕见病登记系统的纵向随访数据，相关研究存在明显空白。2026 年 10 月 6 日，JAMA Network 推出专家解读访谈节目，由 YouTube 平台播出，邀请耶鲁大学皮肤科讲者对相关研究进行解读，介绍罕见病登记与长期随访项目的最新进展，着重讨论如何对患儿生长轨迹进行系统化评估与追踪。

由模型根据报道生成 · 2 小时前更新

还没有足够的连续观测数据，暂不绘制趋势。